San Juan (28 de mayo de 2021) – La Comisión de Salud del Senado, presidida por Rubén Soto Rivera, celebró ayer jueves vistas públicas para que a las personas con albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS por sus siglas en inglés) se les incluya en la cubierta especial del Plan de Salud del Gobierno (PSG) y
“Este Proyecto de Ley -PS 247- busca que las personas con estas condiciones puedan tener un acceso directo a sus servicios de salud y que, entre otras cosas, se les incluya en la cubierta especial del plan de salud. En Puerto Rico, según datos presentados en las ponencias 1 de cada el 83% de las personas con albinismo en la isla sufren de HPS, que son personas albinas con complicaciones y problemas hemorrágicos, pulmonares y/o gastrointestinales, por lo que incluirlos en esta cubierta les sería de gran beneficio y mejoraría su calidad de vida”, explicó Soto Rivera.
Como parte de las vistas públicas, Jessibel Candelaria Miranda, paciente de albinismo y HPS y, quien en 2019 fue diagnosticada con fibrosis pulmonar relacionada a su condición y espera por un trasplante de pulmón, narró cómo su plan médico le denegó la cubierta especial para su tratamiento por no estar incluida en el listado de condiciones que aplican para dicha cubierta.
“Mi neumóloga, la Dra. Mónica Egozcue, ha sido super diligente en este proceso incluyendo cartas de solicitud para cubierta catastrófica la cual se me deniega por no ser una condición que el plan médico del gobierno considere como una de interés para esta. La carta decía que la condición del paciente no requiere registro de cubierta especial”, explicó.
Candelaria Miranda reiteró que las personas albinas y con HPS tienen la condición desde que nacen y que requerirán servicios médicos de por vida, que debe haber un estándar por parte del Gobierno para tramitar los servicios médicos de esta población.
“Deber ser estándar -los servicios médicos- para las personas que nacen con albinismo no por papeles, no por que busquen certificación (que valide el diagnóstico). Que no tengamos que pasar por todas estas situaciones, que si buscar referidos, esperar la aprobación (de algún tratamiento o medicamento), añadió.
Por su parte, la licenciada Edanit Torres, directora legal de ASES explicó, que, aunque ven con buenos ojos dar acceso directo a los pacientes con albinismo a tratamiento médico ASES estamos analizando el impacto económico que tendría incluir a los beneficiarios que padecen de albinismo dentro de la cubierta especial y de tratamientos que no estén contemplados actualmente en la cubierta del PSG.
“Actualmente nos encontramos consultando con médicos especialistas cuáles serían los tratamientos recomendados dermatológicos y oftálmicos, así como los necesarios para los pacientes que presentan problemas con sangrado. Según el insumo que obtengamos estaremos consultando a nuestros actuarios sobre el impacto financiero que tendría este nuevo cambio al PSG”, precisó.
De las vistas públicas también participaron la Dra. Enid Rivera, representante de la organización HPS Network, el Dr. Natalio Izquierdo, representante de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas, el Dr. Miguel Valencia, director División de Niños con Necesidades Médicas Especiales y Wanda Llovet, directora del Registro Demográfico quienes presentaron su aval a la pieza legislativa que beneficiaría a todos los pacientes que sufren esta condición.
