La Fundación Pasqual Maragall impulsa en Barcelona el programa Plenamente Activas para acompañar a pacientes que aún conservan autonomía
Por Érica Roura Carrera
Barcelona (EFE)
El aumento de los diagnósticos precoces de alzhéimer ha abierto una nueva etapa en la enfermedad en la que muchas personas conservan autonomía pero carecen de recursos específicos de apoyo, un vacío que la Fundación Pasqual Maragall busca cubrir con el programa de acompañamiento ‘Plenamente Activas’.
Isabel Ferrer, una de las primeras participantes, recuerda el día en que le confirmaron el diagnóstico como un momento de «shock» que le hizo replantearse su vida, pero hoy asegura que el programa le ha devuelto seguridad, autonomía y herramientas para afrontar esta enfermedad neurodegenerativa.
La iniciativa, desarrollada en Barcelona, se dirige a personas en fases iniciales del mal de Alzheimer, cuando aún conservan capacidades y pueden implicarse activamente en decisiones sobre su futuro.
Ferrer, maestra de profesión, explica a EFE que empezó a notar fallos de memoria años antes del diagnóstico definitivo, con episodios que describe como una «niebla en el cerebro» y situaciones cotidianas en las que se quedaba en blanco.
«Después de muchos momentos así, te lo esperas, pero sigues pensando que a ti no te puede pasar», admite sobre el momento en que recibió la confirmación médica tras meses de pruebas.
El impacto emocional fue inmediato, pero también lo fue la necesidad de entender qué estaba ocurriendo y cómo actuar «para que el alzhéimer avance lo más lento posible», señala.
Normalizar el diagnóstico
En este proceso, Ferrer decidió implicarse en ‘Plenamente Activas’, un programa grupal que le permitió compartir experiencias con otras personas en su misma situación, adquirir conocimientos sobre la enfermedad y construir un espacio de apoyo mutuo donde normalizar el diagnóstico.
«El grupo ha sido clave porque nos acabamos conociendo entre todos y compartiendo nuestras experiencias, cada una diferente, hasta sentirte acompañada y comprendida», afirma.
El programa de la Fundación Pasqual Maragall se articula en ocho sesiones, de una hora de duración y una vez por semana, en grupos reducidos de seis personas, en las que se combinan información accesible sobre la enfermedad, apoyo emocional y reflexión compartida sobre identidad y proyecto de vida.
En total han participado 25 personas en el proyecto piloto, en marcha desde septiembre, de las cuales 17 completaron la intervención, con una asistencia del 96% y niveles de satisfacción elevados.
Los contenidos abordan desde la comprensión del alzhéimer hasta la gestión emocional, los recursos disponibles o la planificación de voluntades futuras, en un contexto diseñado para favorecer la confianza y participación activa de los pacientes en sus vidas.
Los resultados del plan piloto muestran mejoras percibidas en el bienestar general, la comprensión emocional y la capacidad de afrontar situaciones difíciles.
Menos aislamiento
Más allá de las cifras, el principal impacto se sitúa en la reducción del aislamiento y en el refuerzo del sentimiento de pertenencia entre pacientes, un aspecto que Ferrer considera «fundamental» para afrontar la enfermedad.
En esta línea, la paciente reivindica mantener una vida activa, seguir tomando decisiones y no renunciar a proyectos personales pese al diagnóstico: «Nosotros seguimos teniendo nuestra esencia y aún podemos hacer mil cosas», defiende.
Para la terapeuta Lorena Grau, que acompaña las sesiones, el programa nace para dar respuesta a personas que «conviven con la enfermedad y aún mantienen plena autonomía», en un momento en que surgen dudas sobre el futuro y los estigmas.
Según la neuróloga del Barcelonaβeta Brain Research Center Ana Fernández, estas intervenciones son «completamente necesarias» ahora que el diagnóstico es cada vez más precoz gracias a los avances en investigación.
El proyecto ‘Plenamente Activas’ de la Fundación Pasqual Maragall, aún en fase piloto, aspira ahora a consolidarse y ampliarse para dar respuesta a una demanda creciente de apoyo en las primeras etapas del alzhéimer.
