La organización advirtió que, en Puerto Rico, uno de cada 21 niños de cuatro años está dentro del espectro autista y reclamó diagnósticos, servicios y apoyos efectivos a lo largo de la vida
SAN JUAN, Puerto Rico – A un día del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, la Alianza de Autismo de Puerto Rico denunció el incumplimiento sostenido de leyes, la falta de servicios adecuados y el abandono que, según aseguró, enfrentan diariamente muchas familias de personas dentro del espectro autista en la isla. La organización sostuvo que persiste una deuda social y gubernamental con esta población, históricamente desatendida.
La denuncia se produjo en el inicio del Mes de la Concienciación sobre el Autismo. La entidad, incorporada hace 22 años con el propósito de mejorar la vida de las personas impactadas por este trastorno neurobiológico, afirmó que continúan las fallas estructurales que limitan el acceso a diagnósticos oportunos, servicios esenciales y apoyos a lo largo del ciclo de vida.
“El 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo —proclamado por las Naciones Unidas—, debería ser una oportunidad para reafirmar compromisos. Sin embargo, para miles de familias, esta fecha expone una realidad marcada por la insuficiencia de recursos y servicios, la falta de cumplimiento de políticas públicas y la ausencia de apoyo integral”, expresó Joyce Dávila Paz, directora ejecutiva y fundadora de la AAPR.
Dávila Paz sostuvo además que el problema no es la ausencia de legislación, sino la falta de voluntad para ejecutarla. “No se trata de ausencia de leyes, sino de la falta de voluntad para cumplirlas. Hoy, las familias continúan enfrentando barreras que ya deberían haber sido eliminadas por política pública, pero en la práctica siguen siendo letra muerta”, señaló.
Entre los principales señalamientos, la organización denunció incumplimientos en la implementación de la Ley 163 del 13 de agosto de 2024, la Ley para la Protección, Seguridad, Integración, Bienestar y Desarrollo Integral de las Personas con los Trastornos del Espectro Autista. Según la AAPR, a un año y siete meses de su aprobación, las agencias de gobierno todavía no han desarrollado los reglamentos necesarios para ejecutarla, lo que atribuyó al desacato del deber ministerial de cumplir con esa disposición legal.
La directora ejecutiva de la organización afirmó que persisten deficiencias en el diagnóstico temprano. “No hay suficientes diagnósticos temprano porque no hay un programa formal para los avalúos completos. El programa Avanzando Juntos, con una orientación una vez al mes, no cumple con los requisitos más básicos de la ley”, indicó.
La AAPR planteó que hablar de inclusión implica garantizar apoyos desde la infancia hasta la adultez y la vejez. Sin embargo, denunció que la falta de continuidad de servicios obliga a las familias a cargar con ese vacío, particularmente cuando las personas con autismo salen de las intervenciones provistas por el Departamento de Educación al cumplir 21 años.
“Como no hay una continuidad de servicios, del Departamento de Educación a la Administración de Rehabilitación Vocacional, la mayoría se quedan encerrados en las casas. Y muchos se pueden tornar obsesivos, agresivos, descontrolados, porque simplemente están ociosos”, lamentó Dávila Paz. La portavoz advirtió que se necesita una visión de ciclo de vida que asegure educación, salud, empleo o programas diurnos, residencia y apoyo comunitario en cada etapa.
El abogado de la AAPR, José Gil Colón Rodríguez, reclamó que la responsabilidad impuesta por ley a las agencias no siga recayendo sobre las familias.
“La responsabilidad jurídica que el estado impone sobre las agencias no puede seguir recayendo en las familias. El Estado tiene que asumir su responsabilidad y garantizar los servicios recomendados por los profesionales de salud para un avance significativo y que realmente cubran las necesidades de esta población desde la niñez a la adultez”, afirmó.
La organización denunció además que la División de Servicios para Personas Adultas con Discapacidad Intelectual, adscrita al Departamento de Salud, y el Departamento de la Familia no incluyen a esta población en sus servicios, como —según sostuvo— dispone la Ley 163. También señaló que no han adiestrado a su personal para trabajar con adultos con autismo ni se han preparado para ofrecer continuidad de apoyos y servicios a esta población.
En ese contexto, la AAPR subrayó la falta de programas diurnos de vida independiente, empresarismo y empleo, así como de proyectos residenciales para personas con autismo en Puerto Rico. Eludina Torres Casiano, coordinadora de Programas y Proyectos de la entidad, explicó que el Proyecto METAA, dirigido a adolescentes y adultos con autismo desde los 16 años, cuesta $200 mil anuales, pero solo recibe $15 mil de fondos legislativos.
De acuerdo con la organización, el programa promueve la inclusión laboral mediante capacitación práctica, talleres de empleo y adiestramientos encaminados a la independencia financiera a través de oportunidades reales de trabajo y microempresas.
La AAPR destacó además la prevalencia del autismo en la niñez puertorriqueña. “En Puerto Rico, donde se estima que uno de cada 21 niños de cuatro años forma parte del espectro del autismo, la situación exige acciones inmediatas. Esta cifra no solo evidencia un aumento en la prevalencia, sino también la urgencia de garantizar derechos, fortalecer los sistemas de apoyo y poner fin a la brecha entre lo que establecen las leyes y lo que realmente se implementa”, expresó Carlos Irizarry, director de Relaciones con la Comunidad y el Gobierno de la organización.
Durante abril, la campaña “Unidos por la Concienciación del Autismo” buscará movilizar a Puerto Rico en un esfuerzo de empatía, educación y visibilidad. Como parte de la iniciativa, la organización invitó al público a adquirir y utilizar la camisa conmemorativa del autismo, disponible en la tienda de la AAPR en Señorial Plaza, así como otros artículos promocionales a través de su página web, Farmacias Aliadas, algunas farmacias CooPharma y la ferretería Ace de Yauco.
“Utilizar nuestras camisas y artículos conmemorativos representa, más que un símbolo, una manera de mostrar solidaridad, crear conversación y aportar a la causa”, reiteró Dávila Paz.
Como antesala al evento principal de este mes, la organización informó que el 24 de abril se celebrará un Casual Day conmemorativo e invitó a ciudadanos, empresas, escuelas y agencias a vestir la camisa oficial del autismo. “Este día representa una oportunidad para visibilizar la causa en espacios laborales y educativos, demostrar apoyo de manera colectiva y generar conversación y conciencia en todo Puerto Rico. El llamado es sencillo pero poderoso: únete, viste la camisa y sé parte del cambio”, sostuvo la entidad.
El cierre de campaña será el sábado 25 de abril en el Parque Luis Muñoz Marín, de 9:00 a.m. a 3:30 p.m., con entretenimiento en vivo, música, actividades recreativas para todas las edades, servicios de apoyo y orientaciones educativas, además de facilidades de estacionamiento.
“Se extiende una invitación abierta a todas las familias de Puerto Rico, especialmente a aquellas con miembros dentro del espectro del autismo, a disfrutar de un día diseñado con amor, inclusión y comunidad. Más que una actividad, será un espacio seguro donde cada familia pueda sentirse bienvenida, representada y acompañada”, expresó Dávila Paz, quien también agradeció el apoyo del Municipio de San Juan y de su alcalde, Miguel Romero, para la realización de la actividad.
La inscripción, indicó la organización, puede hacerse a través de la página de Facebook de la Alianza de Autismo de Puerto Rico.
La entidad cerró con un llamado a la acción dirigido a agencias gubernamentales, sector privado, escuelas, comunidades y ciudadanía.
“Hoy más que nunca, hacemos un llamado a todo Puerto Rico, agencias gubernamentales, sector privado, escuelas, comunidades y ciudadanía en general a unirse a esta causa. El mensaje es claro: la inclusión no es opcional, es necesaria. Cada acción cuenta, desde educarse, vestir la camisa, asistir al evento o compartir el mensaje. La concienciación es solo el primer paso; la acción es lo que transforma vidas”, resaltó.
La Alianza de Autismo de Puerto Rico es una organización sin fines de lucro que lleva más de dos décadas dedicada a la defensa de los derechos y el bienestar de las personas con autismo. Entre los servicios que ofrece figuran orientación a familias, talleres educativos, promoción de derechos y política pública, así como espacios de vida independiente, empresarismo y empleo a través del Proyecto METAA.
